Ukryj się lub po prostu kochaj: co zrobili z „specjalnymi” dziećmi w rodzinach prezydentów i monarchów?

2024 Autor: Richard Flannagan | [email protected]. Ostatnio zmodyfikowany: 2023-12-16 00:15

Dzieci z niepełnosprawnością umysłową mogą urodzić się dosłownie w każdej rodzinie. Tak więc potężni tego świata w dwudziestym wieku mieli dość „specjalnych” krewnych. To prawda, że różne rodziny traktowały to radykalnie inaczej, a niektóre historie wywołują czułość, a niektóre - horror.

Książę Jan

Wujek Elżbiety II, książę Jan, jest znany z tego, że od najmłodszych lat cierpi na epilepsję i upośledzenie umysłowe. Najmłodszy syn króla Jerzego V i brat przyszłego króla Jerzego VI, Jan był bardzo ładnym chłopcem. Gdyby jego blond włosy były kręcone, wyglądałby dokładnie jak anioły na modnych na początku XX wieku pocztówkach.

Mimo to John od czasu do czasu nie podobał się rodzicom. Król powiedział amerykańskiemu prezydentowi Theodore'owi Rooseveltowi, że wszyscy książęta są posłusznymi dziećmi z wyjątkiem Johna. Czasami John mamrotał coś pod nosem, a także nie nadążał za braćmi w nauce. Jednak jego ojciec i matka nadal go kochali, John stale uczestniczył w rodzinnych wakacjach, odwiedzał krewnych, nawet próbowali zatrudnić dla niego nauczyciela.

W wieku około jedenastu lat napady padaczkowe nasiliły się, a John nadal, mimo indywidualnych lekcji, nie nadążał za rozwojem innych jedenastoletnich chłopców. Ponadto był żywym, zainteresowanym, dobrze uformowanym dzieckiem, miał wszelkie szanse rozwoju, choć nie do poziomu dzieci bez problemów zdrowotnych. Ale rodzice woleli zwolnić nauczyciela i wysłać Johna, by mieszkał oddzielnie od rodziny w jednej z rodzinnych posiadłości.

Na szczęście, wbrew mitowi, nie mieszkał tam sam: z nim była jego ukochana niania, która znała go od dzieciństwa. Ale rodzina nie miała czasu dla Johna: wszyscy byli zajęci wojną i jej problemami. Ponieważ Jan tęsknił za brakiem komunikacji, królowa kazała znaleźć mu przyjaciół z miejscowych dzieci. Wierną przyjaciółką Johna była nastoletnia Winifred, którą znał od czasów przedwojennych. Czasami przyjeżdżali też bracia i siostry, ale rzadko i nie na długo; John za każdym razem był bardzo szczęśliwy. Z podniecenia ponownie doświadczył napadów padaczkowych, w wyniku czego uznali, że odwiedziny u jego rodziny miały na niego zły wpływ. Dopiero na Boże Narodzenie został przywieziony do rodziny.

W wieku trzynastu lat chłopiec zginął podczas kolejnego ataku w nocy. Gazety pisały, że śmierć zastała go we śnie - i dopiero wtedy po raz pierwszy opinia publiczna dowiedziała się, że młodszy książę cierpiał na epilepsję. O opóźnieniu psychicznym jednak, a potem nie padło ani jedno słowo. Teraz wielu zastanawia się, czy John miał zaburzenie autystyczne, którego w tym czasie nie był jeszcze w stanie rozpoznać, ale to pytanie niczego nie zmienia w jego losie.

Pięć niewygodnych krewnych kobiet

John nie jest jedynym upośledzonym umysłowo krewnym królowej Elżbiety. Jej dwie kuzynki ze strony matki żyły z diagnozą „imbecility” i były ukrywane przed opinią publiczną. Ich rozwój umysłowy zatrzymał się, według niektórych dowodów, na poziomie pięciu lat, ponadto rozwój seksualny poszedł własną drogą, a w pewnym momencie Nerissa i Catherine - tak ich nazywały - stały się agresywne i zbyt zainteresowane manipulacjami seksualnymi. Matka dziewczynek starała się opiekować nimi do końca, ale w 1941 roku zaaranżowała dla nich stałe zamieszkanie w szpitalu psychiatrycznym. Najstarszy miał dwadzieścia jeden lat, najmłodszy piętnaście. W tym samym czasie do kliniki przyjęto trzech ich kuzynów z tą samą diagnozą.

W szpitalu wszystkie pięć kobiet było opłacanych przez ich dziadka ze strony matki, barona Clintona. Po przejęciu szpitala przez państwo. Wszystko, co miały odtąd wnuczki barona Clintona, było własnością państwa, począwszy od bielizny. Ich główną rozrywką była telewizja (było to możliwe wcześniej, ale telewizja nie była rozpowszechniona aż do lat sześćdziesiątych).

Dopiero po śmierci Nerissy wyszła na jaw tajemnica rodziny królewskiej. Królowej zarzucono, że rzekomo ukrywała niewygodnych kuzynów w szpitalu i że na grobie Nerissy nie było nawet normalnego nagrobka z nazwiskiem. Kamień został umieszczony, ale Elżbieta bardzo się martwiła, że przypisuje się jej przeniesienie kuzynów do kliniki. W 1941 roku nie wiedziała nawet o ich stanie i sama była zbyt młoda, by decydować o czyimś losie.

Anna de Gaulle

Charles de Gaulle był uważany za surową osobę, ale jego serce topniało, gdy jego wzrok padł na jego najmłodszą córkę Annę. Anna urodziła się z zespołem Downa. Ojciec dowiedział się o tym natychmiast: dziecko zostało mu przyniesione w zupełnej, można by rzec, śmiertelnej ciszy. W tym czasie takie dzieci były w większości porzucane i umierały w małych sierocińcach. Ale Charles de Gaulle nie miał zwyczaju opuszczać własnego ludu. Wziął na siebie wszystkie troski o wychowanie, rozrywkę, pocieszenie dziecka, o którym był ostrzegany: będzie tak głupia, że nawet nie zrozumie, że ją kochasz, i może przypadkowo się zabić, po prostu biegając po domu.

Anna się nie zabiła, rozpoznała i pokochała swojego ojca („tata” był jedynym słowem w jej leksykonie!), a de Gaulle nawet nie pomyślał o ukryciu przed opinią publiczną, że jego córka ma zespół Downa. Dzięki temu, nawiasem mówiąc, z czasem Francuzi zmienili również zdanie na temat dzieci z zespołem.

Przez wiele lat jedynym sposobem na odwrócenie uwagi de Gaulle'a od jego pracy było powiedzenie, że Annette płakała. Surowy żołnierz rzucił wszystko i rzucił się pocieszyć słońce. Nie było programów rozwojowych dla dzieci z zespołem Downa, więc de Gaulle nawet nie próbował rozwijać swojej córki – ale obdarzył ją tak wielką miłością, że zawsze czuła się szczęśliwa i odpłacała się tym samym morzem czułości.

Annette urodziła się w 1928 roku, co oznacza, że musiała znosić II wojnę światową – a jej ojciec robił wszystko, aby okropności wojny i powszechny niepokój nie dotknęły jego wrażliwej na cudzy nastrój dziewczynki. Niestety, de Gaulle był w stanie uratować swoją Annette przed wojną i nie mógł - przed prozaiczną grypą. W wieku dwudziestu jeden lat dziewczynka zmarła z powodu powikłań choroby. „Teraz stała się taka jak wszyscy inni” – powiedział gorzko jej ojciec nad jej grobem – śmierć równa.

Rozmaryn Kennedy

Siostra prezydenta USA Johna F. Kennedy'ego powodowała ciągłe irytacje w rodzinie. Kennedy miała być we wszystkim pierwsza, najlepsza z najlepszych, a oto jesteś - dziewczyna z upośledzeniem umysłowym odważyła się urodzić. Chociaż dziewczyna nie była oczywiście winna z powodu niewłaściwego zachowania personelu medycznego podczas porodu, Rosemary cierpiała na przedłużającą się niedotlenienie, co uszkodziło jej mózg.

W rzeczywistości zacofanie Rosemary Kennedy było takie, że wielu rodziców wyjątkowych dzieci może tylko pomarzyć. Mówiła później niż było to konieczne - ale mówiła i zawsze potrafiła wyjaśnić, czego potrzebowała i co ją martwiło. Wstała później niż było to konieczne - ale szła sama, a nie tylko szła. Rosemary lubiła grać w proste gry na świeżym powietrzu, ciesząc się tysiącem drobiazgów.

Być może, gdyby w pierwszych latach życia Rosemary otrzymała więcej uwagi ze strony krewnych, osiągnęłaby lepsze wyniki - ale jej ojciec zbudował karierę, jej matka pomogła mu rozpoczynając działalność społeczną, a poza tym oboje byli znacznie bardziej chętni do komunikacji z większą liczbą „odnoszących sukcesy” dzieci, prawie ignorując „niewystarczająco dobrą” córkę.

Kiedy Rosemary miała siedem lat, rodzina przeniosła się do Nowego Jorku, a moja mama zaczęła z nią więcej pracować. Rodzice wciąż przymykali oko na to, że Rosemary różni się od innych dzieci i potrzebuje własnego programu rozwojowego. W końcu, w przeciwieństwie do jej rodzeństwa, była taka słodka i spokojna! Została nawet wysłana do szkoły ze swoją siostrą Kathleen. Ale Rosemary nie radziła sobie z ołówkiem, pisała od czasu do czasu od prawej do lewej, nie mogła sformułować jasnego zdania, a tym bardziej nie pisać na władców.

Dziewczyna została przeniesiona do szkoły domowej z odwiedzającymi nauczycielami i wysłana na taniec. Taniec bardzo pomógł w koordynacji, ale i tak nie wszystko szło dobrze. Rosemary nie radziła sobie z programem treningowym, nie radziła sobie z pracami domowymi, nie potrafiła nawet odpowiednio pokroić mięsa w swoim talerzu. Sama Rosemary wyraźnie widziała, że różni się od swoich sióstr i bardzo się martwiła, że nie żyje tym samym życiem; po prostu nie mogła wymyślić, jak zrobić z siebie „dobrą dziewczynkę”.

Na szczęście matka Rosemary nadal kochała córkę bardziej niż była na nią zła. Kiedy doradzono jej wysłanie dziewczynki do kliniki na pobyt stały, Rosa przestudiowała warunki w klinikach i stanowczo odmówiła. Wysłała córkę do katolickiej szkoły z internatem, gdzie za dodatkową opłatą siostry uczyły się z nią osobno, a nie w klasach ogólnych. Na szczęście dla Rosemary mniszki uznały, że najlepszą taktyką pracy z nią będzie ciągła zachęta i zachęta – i faktycznie w tamtych latach wielu nauczycieli uważało, że taktyka po prostu nie istnieje lepiej niż rygor i wymaganie.

Jednak wszystkie sztuczki nie pomogły w uczynieniu Rosemary w najmniejszym stopniu „dobrą dziewczynką”. Była niezręczna, zdezorientowana wymogami etykiety, mówiła jak dziecko młodego nastolatka. Rozdrażnienie rodziny zaczęło się irytować; nakładało się to na dojrzewanie hormonalne i Rosemary stała się porywcza. Rozwiązaniem nie była np. sterylizacja rozmarynu w celu stłumienia działania hormonów, ale… modna w tamtych latach lobotomia. Rosemary miała dwadzieścia trzy lata, kiedy jej ojciec zapłacił za operację.

Podczas operacji Rosemary nie spała. Podczas gdy jej tkanka mózgowa została rozcięta, była zmuszona odpowiadać na różne pytania. W końcu odpowiedzi stały się niezrozumiałe i dopiero wtedy przestali wbijać nóż w mózg. Operacja ujarzmiła Rosemary. Jej rozwój umysłowy spadł do poziomu dwóch lat, a potem nie ma czasu na porównania i doświadczenia. Zaczęła nawet sama chodzić do toalety i nie mogła już chodzić (po kilku latach nauczyła się z wielkim trudem). Nie kontrolowała już także ręki, a jej mowa na zawsze pozostała niespójna.

Rosemary została przyjęta do kliniki psychiatrycznej do końca życia. Tam odwiedziła ją matka i siostra Eunice. Eunice poświęciła swoje życie poprawie leczenia dzieci niepełnosprawnych i założyła Światową Olimpiadę Specjalną - gry dla osób z upośledzeniem umysłowym. Otworzyła również prywatny obóz letni dla dzieci z niepełnosprawnością intelektualną, gdzie skupiła się na sporcie. W naszych czasach dobroczynny wpływ ruchu na pracę z dziećmi ze specjalnymi potrzebami został już udowodniony.

Rosemary żyła długo i nie była zbyt szczęśliwa. Zmarła w wieku osiemdziesięciu sześciu lat. Oprócz niej wiele amerykańskich kobiet było również ofiarami lobotomii - środek uznano za pokazany, gdy na przykład „histeryczne” (niewygodne) usposobienie żony. Był również narażony na młodzież, która została uznana za nienauczoną dla raczej zwykłych nastoletnich wybryków.

Oliver Sachs zrobił wiele dla akceptacji osób niepełnosprawnych. Dlaczego ludzie bez problemów psychicznych wyglądają na szalonych: historie z praktyki dr Sachsa, który zamienił medycynę w literaturę.